Nadir Güzellikler
Bize kendinden bahseder misin? Nerede doğdun, büyüdün? Nerelerde okudun?
Ben Ayşenur. 26 yaşındayım. 24 Ocak 1996’da İstanbul’da Rizeli bir ailede dünyaya geldim. Çocukluğum boyunca sürekli karakalem resimler yaptım, sonra tiyatro ve tango öğrendim. Şimdi de su altı dalışı yapıyorum. Böyle çok renkli hareketli bir hayatım oldu. Bu arada İstanbul Kültür Üniversitesi, reklamcılık bölümünden mezun oldum. Ondan önce de bir iki yıllık hukuk maceram vardı. Hukuk fakültesini bırakıp reklamcılığa geçtim. Mezun olduktan sonra da büyük bir şirkette Dijital İş Geliştirme alanında çalışmaya başladım.
Ailende de albino birisi ya da nadir rastlanan rahatsızlığı olan bir kişi var mıydı? Yoksa aileniz sizinle birlikte mi bu farkındalığa ulaştı?
Ailemdeki ilk albino değilim. O yüzden böyle aşırı bir şaşkınlık olmamış. Yani ben doğduğumda güneşten korunmam gerektiğini, görme bozukluğum olduğunu, bu durumun aileden gelen genetik bir durum olduğunu biliyorlardı. Gayet bilinçli ilerledi aslında. Kuzenim doğduğunda biraz şaşırmış olabilirler. Kuzenimle aramda 12-13 yaş kadar fark var. Ama yine de durumun genetik bir durum olduğunu ve doktorlara gidilmesi gerektiğini biliyorlardı. O yüzden baya bilinçli ve sevecen bir ortamda büyüdüm.
Albinizm nedir? Fiziksel olarak seni kısıtlayan yanları nelerdir?
Albinizm, en basit tâbiriyle sizin saçınıza, kaşınıza, kirpiğinize renk veren melanin pigmentinin benim vücudum tarafından tam olarak üretilememesi sonucunda ortaya çıkan genetik bir hastalık. Bir çocuğun albino olabilmesi için genlerin hem anneden hem babadan geliyor olması lazım. Böyle 7-8 kuşak boyunca gizlenip bir anda ortaya çıkabilen bir durum. Pigment olmayınca saçınız, kaşınız, kirpiğiniz böyle çok temel renk olan beyaz sarı arasında bir renk oluyor. Gözünüzde de epey bir bozukluk oluyor. Benim gözüm aslında mavi gri arasında bir renk. Ama gel gelelim yüzde 5 görüyorum. Çünkü bu pigment dediğimiz şey anne karnında bebeğin gelişimini çok etkileyen bir şey. Olmayınca göz tam gelişemiyor ve baya bir görme bozukluğu oluyor. Fiziksel olarak albinizmdeki en büyük zorluklardan biri böyle beyaz olmak. Tabii insanlar bilmedikleri zamanlarda bilmediği şeylere biraz daha mesafeli yaklaşıyorlar ve bazen farklı olanları ötekileştirebiliyorlar. Bunun getirdiği bir zorluk vardı. Ama son zamanlarda platin modası vs. gayet iyi durumdayız. Ama birkaç yıl önce gerçekten kötü bir durumdu. Bunun yanında tabii bir de görme bozukluğu var. Yani hayatımızdaki her şey iyi görme üzerine kurulmuş. Böyle olunca az gören biri ya da işte görmeyen çok zorlanıyor. Benim de bütün okul hayatım ardından bir yerlere giderken yaşadığım zorluklar. Bazen arkadaşlarımla karşılaştığım zamanlarda onları tanıyamamam beni gerçekten zorluyor ama bir şekilde atlattım. Bir de tüm bunların yanında pigment olmadığı için güneşten çok iyi korunmak lazım. Sürekli güneş koruyucular, büyük şapkalar. Onlara dikkat etmek lazım. Ama güneş hepimiz için tehlikeli. O yüzden bunu sorun etmiyorum.
Fiziksel engeller mi yoksa psikolojik etkiler mi seni daha çok zorluyor?
Fiziksel engelleri bir şekilde aşıyorsunuz, çünkü böyle bir hayatın içine doğunca ister istemez biraz mücadeleci bir ruhunuz oluyor. Dolayısıyla fiziksel engelleri bir şekilde aşmayı başarıyorsunuz. Ama psikolojik engeller gerçekten çok daha zorlayıcı şeyler. Çünkü bazen tam atlattım dediğiniz zaman birinin kırıcı bir yorumu, yaşadığınız durumda bir şey görememenizin getirdiği o muhtaçlık hissi çok daha zorlayıcı bir şey maalesef.
Seni sosyal medyadaki içeriklerinle tanıdık. Sosyal medyada kendini anlatmaya nasıl karar verdin?
Aslında şöyle. Biliyorsunuz albinizmin türleri var. Bazı videolarımda anlatıyorum. Bu türlerden bazıları her yıl dikkat edilmesi, kontrol altında olması gereken türler. Ben de bu riskli türlerden biri olduğumu öğrenince hak verirsiniz ki biraz yıkıldım. Tamam artık sadece mutlu olduğum şeyleri yapacağım gibi ilerledim. Tiyatroya ara vermiştim, ona tekrar devam ettim. Öncelikle işim tüm aileme ve arkadaşlarıma bu durumu anlatmaktı. Onun videolarını çekerek başladım. Sonra bu videolara neden devam etmiyorum ki, insanların işine yarayacak videolar dedim. Aynı zamanda tamam ben büyüdüm ve pek çok zorluğu artık aştım ama benden sonra gelen çocuklar hâlâ sıfırdan başlıyor. Buna gerek yok. Birileri yaşadı bu zorlukları ve bir çözüm buldular. Yeni kuşaklara tecrübelerimizi aktarabiliriz. O yüzden aslında direkt böyle ilerledi. Biraz soru cevap. Ardından biraz konu makyaja döndü. Kullandığın rimeller nedir, saçını boyatıyor musun gibi soruları cevapladım. Yani özetle biraz bilgi, biraz soru cevap bu şekilde ilerliyor. Sizin de merak ettiğiniz şeyler varsa mutlaka bana yazın.
Sosyal medyaya kendini tamamen açmak sana iyi geldi mi? Keşke yapmasaydım dediğin bir yanı var mı?
Sosyal medyada herkes mükemmel biriymiş ve çok mutlu bir hayatı varmış gibi gösteriyor kendini. Ben de albinizmi çoğunlukla gülerek anlatıyorum. Çünkü bunu böyle ajitasyon hâline getirmek istemem. Zorlandığım noktalarda ağlayarak hikâye paylaştığım ya da bir derdimi anlattığım oldu. Çünkü ne kadar zorlandığımı başka türlü nasıl ifade edeceğimi bilemedim. Dolayısıyla bunları paylaştım. Ama paylaştığım hiçbir şeyden dolayı pişman değilim. Çünkü dediğim gibi bu konu ajite edilecek bir konu değil. İnsan faktörünün içine girdiği noktalarda, bazen toplumsal sorunlar yaşadığımızda burada bütün gerçek ve samimi duygularınızla belli etmeniz gerektiğini düşünüyorum.
Sosyal medya dışında oyunculukla ilgileniyorsun. Oyunculuğa nasıl başladın? Albino oluşunun bu seçime bir etkisi var mı?
Ben aslında oyunculuğa önce ilkokulda başladım. Sonra ortaokul lise derken böyle devam etti. Şimdi beyaz olunca, dikkat çekici olunca, biraz da sosyal ve aktif bir çocuk olunca öğretmenlerim sürekli beni sahneye çıkartıyorlardı. Önemli günlerde şiir okuma, sahnede görev alma, korolar… Hepsinde vardım. Böyle olunca sahneye baya bir alışkanlığım var. O dönemlerde fark ettiğim bir şey, ben sadece yüzde 5 görüyorum. Dolayısıyla aslında sahnedeyken telefonlarıyla mı ilgileniyorlar, dikkatleri mi dağıldı, başka bir şey mi yapıyorlar hiçbirini fark etmiyorum bile ve bu benim konsantrasyonumu hiç bozmuyor. O yüzden de patır patır yapacağım her şeyi yapıp sahneden iniyorum. Gayet güzel yani. Bunu fark ettiğim noktada bir de böyle eğlendiğimi görünce bu alana biraz yönelmek istedim. Biraz okul biraz iş derken ara vermiştim. Sonra albinizm türümü öğrenince tekrar tiyatroya dâhil oldum. Şu an Maltepe Belediyesi’nin tiyatro ekibindeyim ve baya eğleniyorum. Aslında bir krizi fırsata çevirmiş oldum diyebiliriz.
Sertifikalı dalıcıymışsın. Dalarken ya da denize girerken güneşin hep etrafında olmasıyla nasıl başa çıkıyorsun?
Balıkesir’de bir arkadaşım var. Benim gibi albino ve dalıcı. O öğretti bana dalış yapmayı. Onun ısrarıyla başladım. İyi ki de başlamışım. Hiçbir zorluk yaşamıyorum desem yalan olur. Suyun altında yüzde 33 kadar büyüyor gördüğünüz her şey. Bu benim için büyük bir avantaj. Tüpün kadranları var ve tüp ne kadar dolu onu görüyorsunuz. O sırada tam kestirmekte zorlanıyorum. Arkadaşımdan yardım istiyorum. Bunun dışında su altı gerçekten çok güzel bir şey. Bayılırsınız yani. Uçmakla eş değer bir duygu. O yüzden kesinlikle denemeyenlere tavsiye ederim. Teknenin üstüne çıkınca orada bir tek güneş beni zorluyor. Suyun altına güneş o kadar etki etmiyor. Bir de bizim giydiğimiz kıyafetler uzun uzun. O yüzden de güneş beni o kadar etkilemiyor su altında. Teknenin üzerindeyken tabii güneşten korunmam lazım. Teknenin gölgelik taraflarına böyle büyük büyük şapkalar takarak uzun pareolarla ve tabii yanıma iki üç tane büyük boy güneş kremi alarak gidiyorum. Henüz hiç öyle yanma tehlikesi yaşamadım. O yüzden dalış baya bayıldığım bir spor.
Hayatında iyi ki yaptım ya da iyi ki oldu dediğin bir anı anlatır mısın?
Tabii ki var. Hukuk fakültesini bırakmak. Şimdi ailemin zoruyla hukuk fakültesine başladım. Bu arada karakalem resimler çiziyorum. Dolayısıyla bizim ilk hedefimiz güzel sanatlara girmekti. Güzel sanatlar sınavı da bayağı zor oluyor. Onlardan maalesef elenince babam bu sefer dedi ki o zaman hukuk okuyacaksın. Bir kız çocuğuna çok yakışan bir meslek. Bir de o zamanlar hâkime hanım gibi bazı roller vardı televizyonda ve bana baya bir baskı uyguladı. Ben de güya aklımca onu kandırırım mantığıyla bir tercih listesi yaptım. Başlarda hukuk. Geri kalanların hepsi reklamcılık. Gel gelelim ÖSYM bana albino olmamdan kaynaklı engelli durumumdan ötürü biraz puan verdi ve bir baktım hukuktayım. Onu bırakmak benim için çok zorlu ve riskli bir şeydi. Çünkü cidden sonu kötü olabilirdi. Kazanamayabilirdim ya da kazansam da bu alanda başarılı olamayabilirdim. Çünkü reklamcılık gerçekten estetik görmeye ve dikkate dayalı bir şey. Çevremdeki herkes bana sen albinosun, görme bozukluğun var, reklamcılık yapamazsın, seni kimse ajansa almaz falan diyordu. Bu arada yalan. Yaptım. İyi ki de yaptım. Sevmediğim bir iş, dünyanın en iyi işi bile olsa beni mutlu etmeyecekti. Bu yüzden bütün riskleri göze alarak reklamcılığa geçtim. İyi ki de yapmışım.
