Nadir Hastalık Nedir?
Nadir hastalıklar, Avrupa da ki tanımıyla; 2000’de bir ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları hayati tehlike barındıran hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmış duruma ve bu hastalıkların % 80’i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini ise çocuklar oluşturmaktadır. Dünyada 300 milyon ülkemizde yaklaşık 8 milyon insanın nadir hastalık sahibi olduğu belirtilmektedir.
Deprem ve Nadir Hastalıklar
Kahramanmaraş merkezli depremlerin ardından bölgedeki nadir hastalık sahibi kişiler, ihtiyaçlarını karşılamak noktasında büyük sorunlar yaşamaktadır. Onların yardımına devletimizin ilgili organlarıyla beraber, Türkiye’de faaliyet gösteren Nadir Hastalıklar Ağı da koşmaktadır.
Üye dernekleri ile birlikte deprem bölgesinde 2 binden fazla nadir hastaya ulaşan Nadir Hastalıklar Ağı, hasta ve yakınlarının ihtiyaçları kapsamında; çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet gibi temel barınma ihtiyaçlarının yanı sıra hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlıkları için elzem olan ilaç, medikal malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli besin ve tıbbi formulaları, oksijen konsantratörü, oksijen tüpü ve şarjlı aspiratörlerin ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasını sağlamaktadır.
Deprem bölgesinde yaşanan iletişim sorunları, her hastanın derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmaması, iletişim bilgilerinin bilinememesi gibi sebeplerden ulaşılamamış hastalar olduğu da bilinmektedir. Merkez koordinasyon ekibinde Nadir Hastalıklar Ağı’nın da yer alması önem arz etmektedir.
“Özel Çocuklar Destek Sistemi” Uygulaması Hayat Kurtarıyor
Deprem bölgesinde akraba evliliklerinin yaygın olmasının da etkisiyle bölgede 3000’in üzerinde nadir hastalığa sahip birey olduğu düşünülüyor ve hepsine ulaşılması için ciddi bir koordinasyon gerekiyor. Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından oluşturulan “Özel Çocuklar Destek Sistemi Uygulaması” bu anlamda en büyük destekçilerden biri. Depremzede aileler bu uygulamaya kayıt yaptırıp çocukları için özel ihtiyaçları ve taleplerini iletebiliyorlar.
Afet Sürecinde KİFDER
Deprem bölgesinde yaklaşık 700 Kistik Fibrozis hastası birey yaşıyor. Afet sonrasında KİFDER (Kistik Fibrozis Derneği) her hastayı tek tek arıyor ve durumlarını soruyor. Aileler evlerine giremedikleri ve tedavilerini yapamadıkları için gerekli medikal cihazları ve ilaçları (nebülizatör, oksijen tüpü, güç kaynağı, solunum fizyoterapisi gereçleri ve sahra eczanelerinde bulunmayan KF ilaçları) direk bölgeye giden kişiler aracılığıyla ailelere ulaştırıyor. Deprem bölgesinden ayrılan ailelerin konaklamaları için, gidecekleri illerde kalacak yer bulmaları konusunda gerek sosyal medya hesapları gerekse mevcut hastalar üzerinden bir organizasyon yapıyor. Ayrıca hijyenik olmayan ortam ve sağlıklı beslenememe Kistik Fibrozis için çok ciddi bir sorun. Bununla ilgili olarak da bölgede bulunan resmî kurumlardan destek talep ediyor ve gerekli ürünlerin hastalara ulaştırılmasını sağlıyor.
28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü
Dünya’da 28 Şubat tarihi Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Bu yıl asrın felaketinin de bu tarihe denk gelmesiyle birlikte nadir hastaların sesini daha gür bir şekilde duyurmak gerekiyor. Çünkü şu anda her zamankinden daha fazla desteğe ihtiyaç duyuyorlar. Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorun ilaca erişim olarak karşımıza çıkıyor. Şu anda SGK’da geri ödeme listesine ilaçların alınmasını bekleyen birçok hastalık grubu mevcut. Bunların bir an önce geri ödemeye alınması gerekiyor. Çünkü bu hastalar zamana karşı savaşıyorlar ve verilen kayıpların geri dönüşü olmuyor.
