Kendinden bahseder misin?
Ben Nigar Gülhan. 19 yaşında Kistik Fibrozis hastalığı ile mücadele eden aynı zamanda üniversite sınavına hazırlanan bir genç kızım.
Kistik Fibrozis nedir? Sana teşhis konulduğunda kaç yaşındaydın?
Kistik Fibrozis; kronik ve ölümcül olup akciğerlerde başlayarak beyin haricî neredeyse tüm organları etkisi altına alan bir hastalıktır. Yeni geliştirilen mutasyon ilaçları ile daha iyi olmamız sağlanıyor. Hastalığın tanısı, ilkokulun başlarında 6 buçuk yaşlarında konuldu.
Hastalığı ilk öğrendiğinde senin ve ailenin tepkisi neydi? Ailende başka bu hastalığa sahip biri var mı?
Tabii ki üzüldüler ve ailede öyle bir hastalık olmadığından şaşırdılar. Şöyle ki çok küçük yaşlarda öğrendiğim için tabii ki üzüldüm ancak çocuk aklı olduğundan, pek takmıyordum. Hani herkesin benim gibi öksürdüğünü düşünüyordum. Arkadaşlarıma ben astımım, alerjim var diyordum öyle geçiştiriyordum.
Bu hastalıkla senin hayatında neler değişti?
Benim hayatım aslında tanı aldığım anda değişti elbette, çünkü bir düzen oturtmamız gerekiyordu. O kadar küçük bedene rağmen bir sürü ilacım vardı. Asıl hayatımın hakikaten kaderinin değiştiği yer 2018 yılı oldu benim için. O zamanlar 14-15 yaşlarındaydım, o yıl peş peşe o kadar yatışlarım oldu ki artık hiçbir damar bulunamıyordu ve kollarım, el üstlerim mosmordu. Maalesef ki orada hayatımın değiştiğini gerçekten hastalığı tamamen kabullendiğimde anladım. O yaşlarda artık ağlamıyordum o kadar acıya, ağrıya tam tersi güçlenmeye başlamıştım.
Hastalığından dolayı endişe duyduğun anlarda kendini nasıl motive ediyorsun? En büyük desteğin nedir?
Endişe duyduğum anlarda o acı ve ağrıyla güçlendiriyorum kendimi, atlatacaksın diyorum, güçlü durman gerekiyor ki atlatabilesin diyorum bu hastalığı. Çünkü biliyorum ki düşersem toparlanması güç olacaktır. En büyük desteğim annem, babam ve anneannem. Hastane odalarında çok üzüldük. Bazen çok yorulduk. En çok gücü onlar verdi bana, her hastane odasında hep diyordum hakkınızı helal edin diye. Hep güçlüsün Nigar derlerdi, çok iyi günlere geleceksin derlerdi, hakikaten geldim. Mutasyon ilacı “kalydeco” kullandım üç aylık, o kadar iyi geldi ki eski öksüren, nefesi tıkanan, dilediği gibi derinden nefes alan ve yorulmadan koşan kahkahalar atan nefesi hiç tıkanmayan Nigar oldum.
Sana sorulmasına en sinir olduğun soru ve sorulduğunda keyifle cevapladığın sorular neler?
Bana sorulan en sinir bozucu soru “Ne zaman iyileşeceksin?” Bir de soru değil aslında ama şu cümle de çok sinir bozucu “Ah daha çok gençsin, umarım toparlanırsın.” Genç olduğumu ve toparlanacağımı ben de biliyorum ama bu cümleyi cidden çok acınası diyorlar. En keyif aldığım soru da “Nasıl bu kadar pozitif ve güçlüsün?” Çünkü pozitif ve güçlü olduğumu biliyorum bunlar olmasaydı hep düşer yerlerde olurdum.
Büyürken olmazsa olmaz aksesuar veya eşyan var mıydı?
En sevdiğim aksesuar gözlüğümdür. Hastalığın teşhisinden beri hep gözümde. O bensiz eksik ben de onsuz.
Üniversitede hedeflediğin bölüm nedir? Okula gitmeyi planlıyor musun yoksa lisedeki gibi açıktan mı devam edeceksin?
Aslında üniversite için şunu okuyacağım bunu okuyacağım demiyorum, kararsızım ama Radyo Televizyon, Gazetecilik ya da Türk Dili Edebiyatı okuyup editör olmak var hayalimde. Bunların dışında yazar olmayı çok istiyorum.
İnsanların yeterince üstünde durmadığını düşündüğün, senin için çok önemli olan bir şey var mı?
İnsanların yeterince üstünde durmadığı şey sağlıkları. İnsanda bir pürüzsüzlük olunca hep üstünde dururlar onu tedavi edip iyileştirmek ve daha iyi olmak için. Ama hiç pürüzsüzlük yoksa bir insanda hiç düşünmeden sağlığı öylece yaşıyorlar.
