Siyah İnciler
Tay Sachs hastalığı ilk altı ayda çok fazla bulgu veren bir hastalık değil, testi yapılmadığı sürece anne karnında da anlaşılabilen bir hastalık değil. Ada da ilk altı ay normal gelişim gösteren bir bebekti.
Çok güleç bir bebekti.
Öncelikle sizi tanıyabilir miyiz?
İsmim Sema, 28 yaşındayım. Ada’nın annesiyim. 5 yaşında Tay Sachs hastası özel gereksinimli bir kızım var. Tay Sachs hastalığı çok duyulmuş bir hastalık değil, ultra nadir bir hastalık diyebiliriz. Hastalığı kabaca tanımlarsam eğer beyinde lipidlerin, yağların birikerek beynin bütün fonksiyonlarını yitirmesine sebep olan, beyni bitiren, günden güne eriten bir hastalık.
Tay Sachs hastalığını fark etme sürecinizi biraz anlatabilir misiniz?
Tay Sachs hastalığı ilk altı ayda çok fazla bulgu veren bir hastalık değil, testi yapılmadığı sürece anne karnında da anlaşılabilen bir hastalık değil. Ada da ilk altı ay normal gelişim gösteren bir bebekti. Çok güleç bir bebekti. Evimize güneş gibi doğdu diyebilirim. Bu bir his miydi bilmiyorum ama hep farklı bir çocuk olduğunu hissediyordum ama kötü anlamda değil. Yani her anne çocuğunu özel görür ama o kokusu mu diyeyim. Bakışları mı, gülüşü mü? Herhangi bir şey bana bunu hissettiriyordu. Altı aydan sonra beyinde yağ birikimi oldukça Ada’nın gelişimi ilerlememeye başladı. İlk başta desteksiz oturamadı. Gelişimi devam etmiyordu. Açıkçası hep bir şüpheyle yaklaşmaya başlamıştım. Ama tabii ki insan kendine de kolay kabullenip söyleyemiyor çocuğun da bir anormallik bir problem olduğunu. Bir süre “Acaba gelişimi olur mu?” diye bekledik. Daha sonra ben “Yok burada bir problem var.” deyip doktora gittim. Sonra bir anda kızımın ölümcül bir hastalığın olduğunu öğrendim.
Bu hastalığın bir tedavisi var mı?
Tedavi bir yana Ada’nın ortalama 3-4 yıl yaşam süresi olduğunu söylediler. O an ne düşüneceğinizi bilemiyorsunuz. Kesinlikle kabullenmiyorsunuz. Zaten ilk başta bir ret aşaması yaşıyorsunuz. Hayır diyorsunuz, böyle bir şey yok. Sonra hastalığı kabulleniyorsunuz ama tedavisinin olmadığını kabullenemiyorsunuz. Çünkü hiçbir şekilde dünyanın hiçbir yerinde tedavisinin olmadığını söylüyorlar size. Sonra tedavi araştırmalarına giriyorsunuz. Hatta uç bir noktada tedavisini ben bulacağım düşüncesine bile kapılabiliyorsunuz. Ondan sonra o araştırma süreci sizi zaten çok yıpratıyor ve bir yerde yorulup tıkanıyorsunuz ve mecburen hastalığı kabulleniyorsunuz. Hastalığı kabullendikten sonra hayat daha kolay oluyor diyebilirim. Yani annelik zaten içerisinde karşılıksız sevgiyi barındıran bir kavram ama özel gereksinimli bir çocuğun annesi olmak demek sadece karşılıksız sevmek demek. Çünkü size anne diyeceğini bile duymayacağınızı bile bile sadece karşılıksız seviyorsunuz. Sonsuz bir sevgi veriyorsunuz. Bu çok yüce bir duygu.
Ben adayı hastaneden alıp eve geldiğimde ona çok büyük sözler vermiştim. Hani kızım seni her şeyden koruyacağım işte. Çok güzel bir hayatımız olacak. Her şeyin karşısında dimdik duracağım ama böylesi hiç aklıma gelmemişti. Yani onu gerçekten bu ölümcül hastalıktan koruyamıyorum.
Ada ile ilişkiniz nasıl? Bu süreç size ne öğretti?
Ada çok özel bir çocuk. Ben onu bu şekilde kabullendim. O bana bir emanet olarak gönderildi. Buna inanıyorum. Ben de emanete en güzel şekliyle bakmaya çalışıyorum. Yani ben belirli bir süre benim Ada’yı büyüttüğümü düşünüyordum ama o beni büyütüyormuş meğer. Yani beni her koşulda sapasağlam ayakta durabilen bir kadın haline getirdi. İçimde iyi olan ne varsa ona borçluyum. Beni gerçekten insan yaptı diyebilirim.
Ada hep mi böyle cihazlara bağlıydı yoksa zamanla mı oluştu bu durum?
Gerçekten ağır bir hastalık. İlk 6 ay çok güzel bir gelişim gösterdi. Problem olduğunu anlamamıştık ama sonra hastalık beynini yavaş yavaş tüketmeye başladı. Görme yetisini kaybetti. Yemek yiyebilme yetisini kaybetti.
Zaten ilk yoğun bakım yatışımız ada on aylıkken olmuştu. O onu ciddi anlamda geriye götürdü diyebilirim. Yani çocuğumu sapasağlam verdim. Ama eve geldiğinde tanıyamamıştım. Artık ona yemek veremeyeceğimi söylediler. Midesinden bir tüp açıldı. Bu şekilde besliyorum. Daha sonrasında ise en son olarak solunum yetisini kaybetti. Yani cihaza bağlı şekilde solunum yapabiliyor. Yani bizim her şeyimiz makinelere bağlı aslında. Daha sonra işte kendini ifade etmesini tamamen kaybetti. Görmüşsünüzdür. Ada’nın bir cihazı var. Üzerinde rakamlar ve çizgiler olan, oksimetri adında ben.
Ada mutlu mu rahat mı pozisyonundan memnun mu, bir yeri mi ağrıyor? Sadece o cihaza bakarak anlayabiliyorum işte. Rahatsızsa nabıza yükseliyor, solunumunda problem varsa değer düşüyor gibi… O yüzden yani hep hayatımız bir kablolara bağlı ama ben o kabloları hep çiçeklendirmeye çalıştım açıkçası.
Yaşadığınız bu kadar zorluğa rağmen mücadeleden asla vazgeçmediniz. Size bu dirayeti sağlayan ne oldu?
Ben adayla olan hayatımı beyaz bir defteri doldurmak olarak tanımlıyorum aslında. Evet hastalık çok zor, getirileri çok ağır ama o defteri nasıl dolduracağınız da size bağlı biraz da. Yani hayatı böyle matem havasında mı yaşayacaksınız? Çocuğunuz yanınızdayken henüz onun yasını tutmaya mı başlayacaksınız yoksa hayatı tüm renkleriyle kabul edip o defteri rengarenk mi dolduracaksınız? Bu tamamen bana bağlı olduğuna inandım ve bu şekilde devam ettim. Çok inanılmaz beklentiyle tedavinin çıkacağını düşündüm aslında uzun bir süre ama şimdi düşünmek istemiyorum. Çünkü tedavi çıkacak mı? Ada yetilerini kaybetmeden tedavi yetişecek mi? Umut bazen insanın canını çok acıtıyor. Yani her gün umut edip her gün hayallerinizin yıkılması gerçekten inanılmaz zor bir süreçti. Artık düşünmüyorum. Bu süreci en kolay, anı yaşayarak aslında atlatabiliyorum. Çünkü geçmişi düşünsem yani Ada’nın işte güldüğü zamanlar, sağlıklı olduğu zamanlar aklıma geliyor ve canım inanılmaz yanıyor. Gelecek zaten sadece korkudan ibaret zihnimde. O yüzden en kıymetli an, şu an benim için ve kızım şu an yanımda.
Tay Sachs- Sandhoff Derneği hakkında da konuşalım. Ne oldu da dernek kurmaya karar verdiniz?
Süreçlerin zorluğunu gördükten sonra eşimle birlikte biz dernek kurmaya karar verdik. Hastalığımızın sesi duyulsun diye. İnsanlara yardımcı olalım, bu özellikle ilk başta tanı alan insanlara yönlendirme yapabilelim diye bir dernekleşme yoluna gittik. Dernek kurduk çok şükür. Ne yapıyoruz derseniz; Derneğimize bağlı psikologlar vesilesiyle annelere terapi veriyoruz. Ücretsiz danışmanlık yapıyorlar. Hastalara yönlendirme yapıyoruz. Bazen cihaz yardımı, ilaç temini konusunda yardımcı olmaya çalışıyoruz.
Benzer hastalığa sahip çocukları olan ebeveynlere ne tavsiye edersiniz?
Çocuğunuza faydalı olmak istiyorsanız gerçekten hastalığı kabullenip onun ömrü kısa da olsa “O kısa ömrü nasıl güzelleştirebilirim?”in peşinde koşmalısınız. Çünkü bizim için hayat çok kısa. Evet hayat herkes için çok kısa ama bizimki belki bir kelebek ömrü kadar diyebilirim. Tabiri caizse kumbaranıza ne atmak istiyorsanız aslında o şekilde yaşamak yaşamanız gerekiyor. Ölüm korkusuyla evladınızı kaybetmenin korkusuyla yaşamak gerçekten hastalığın en zor şeyi olmalı. Ben çok korkuyorum açıkçası. Evet sürece çok alıştım. Kızımı bir emanet olarak görüyorum. Bir gün ondan ayrılacağımı biliyorum ama bunun korkusuyla yaşamak dehşet verici gerçekten. Çünkü iki tane evladım var, onların yanında iyi olmak zorundayım. Dik durmak zorundayım çünkü bir evde anne mutluysa gerçekten herkes mutlu. Ama gece odama çekildiğimde, onlar uyuduktan sonra kafamda her gün senaryolar dönüyor. Yani Ada’yı kaybedeceğim güne dair işte nasıl olacak? Şöyle mi olacak onsuz ne yaparım, nasıl yaşarım? Ya da mesela her gece istisnasız uyurken ya uyuduğumda cihazını duymazsam? Hani bu korkuyla da uykuya daldığınızda sabahları sıçrayarak uyanıyorsunuz. Sabah kalktığımda ilk kontrol ettiğim şey Ada’nın nefes alıp almadığı oluyor. Onlar bizim bize Allah’ın gerçekten bir hediyesi ve bizim hayatımızın buradan ibaret olduğunu düşünmüyorum. Bizim, onlarla sonsuz bir hayatta her şeye yeniden başlayacağımıza inanıyorum ve o günü sabırsızlıkla bekliyorum.
