Siyah İnciler
Seni tanıyabilir miyiz?
Adım Duha, 20 yaşında Williams Sendromlu bir gencim. Bir kafede garson olarak çalışıyorum. Okul hayatıma hep kaynaştırma öğrencisi olarak devam ettim. Turizm ve Otelcilik Meslek Lisesi’nden mezunum. Rehabilitasyon eğitimleri de hayatımın vazgeçilmez bir parçası. Bunun dışında 3 yıl da drama eğitimi aldım.
Williams Sendromu nedir?
Williams Sendromu “mutluluk hastalığı” olarak geçiyor. 7. Kromozomun uzun kolunda 26. Genin silinmesiyle ortaya çıkıyor diyebiliriz. Down Sendromu kadar olmasa da Williams Sendomu’na sahip bireylerin yüz hatları da benzerlik gösteriyor. Çeşitli gen testleri yapılarak bu hastalığa sahip olup olmadığınız anlaşılabiliyor. Bu hastalığa sahip bireylerde kalp ve böbrek problemleri, diş ve gözlerde bazı rahatsızlıklar görülebiliyor. Ayrıca ince ve kaba motor becerileri de diğer insanlara göre daha yavaş gelişebiliyor. Sese karşı oldukça duyarlıyız, kulaklarımız çok hassas.
Ailende bu hastalığa sahip başka biri var mı?
Benden başka Williams Sendromlu kimse yok. Zaten bu hastalık kişinin bireysel genleriyle ilgili. Aile geçmiş öyküsü bulunmuyor.
Williams Sendromlu olduğunu nasıl öğrendin? Neler hissettin?
Aslında benden önce annem öğrenmiş. İlk olarak kalp doktorum anneme bu ihtimalden bahsetmiş. “Allah’ın Kur’an-ı Kerim’de “Olun.” Dediği insan tipi bu çocuklar.” Demiş. Williams Sendromlu bireylerde riyakarlık ve yalan yok. Hayatımızı sevgi ve mutluluk temelinde yaşıyoruz. Savaşlara, insanların kavga etmesine hiçbir anlam veremiyoruz. Şiddetin her türlüsü bize garip geliyor ve bu olaylar bizi derinden etkiliyor. Farklı bir çocuk olduğumu içten içe hissediyordum aslında. Eve gelip giden arkadaşlarım da bana benziyordu ama dışarıda bir farklılık vardı. En son anneme sordum “Neden böyle?” diye. O da “Oğlum senin Williams Sendromun var.” Dedi. Ben de sadece “Tamam.” Dedim. Hani öyle isyan falan etmedim açıkçası. Bence diğer Williamslılar da isyan etmemeli. Sonuçta Allah tarafından bu şekilde yaratıldık.
Bir Williams Sendromlu genç olarak hayatta seni ne zorluyor?
Açıkçası kendilerini “normal” olarak adlandıran kişilerin hareketleri, tavırları ve sözleri beni zorluyor. Ben böyle yaratıldım, bu hastalıkla yaratıldım. Sanki böyle olmayı ben seçmişim gibi davranmaları üzüyor. Ya da bizi “Bunlar engelli. Bunlar özürlü.” Deyip bir köşeye atmak istemeleri gerçekten kırıcı olabiliyor. İnsanların bizi yargıladığı çok şey var. Bunu herkes yapıyor demiyorum, bilinçsiz insanlar yapıyor. Biz belki iyiyi, doğruyu, yanlışı ayırt edemiyor olabiliriz ama insanların gözünden de neyin, ne olduğunu anlayabiliyoruz. İnanması güç olabilir ama bir insanın o anki hislerini anlayabiliyorum.
Çalıştığından bahsettin. İş dünyasına girdikten sonra hayatında bir şey değişti mi?
Garsonluğa başladığımdan beri bende çok şey değişti. Eskiden evden okula, okuldan eve gidiyordum ve vaktimi boş bir şekilde değerlendiriyordum. Önceden evden çıkmazdım ama işe girdikten sonra artık “Bugünü de evde geçirelim. Oturalım, bir rahatlayalım. Önümüzdeki hafta bir şeyler planlarız.” falan diyorum ama bu durumdan da şikayetçi değilim. Hatta çok mutluyum. Başlarda çok zorlandım, yalan yok. Sabrettikçe, ilk haftaları geçirdikçe uyum sağlamaya başladım ve sonrasında işe devam etmeye karar verdim.
Okul ve çalışma hayatın dışında neler yapıyorsun? Hobilerin var mı?
Sosyal medya hesabımdan çeşitli içerikler üretiyorum. Bateri çalıyorum. Zamanımı genelde müzik dinleyerek ve müzik yaparak geçiriyorum. “Bateri benim için müziğin esas aletidir.” diyebilirim. Onu çaldığım zamanlarda çok eğleniyorum. İnsanlar çoğu zaman beni Rock müzik hayranı zannediyor ama ben Rap müzik dinleyen ve bateri çalmaktan keyif alan bir gencim. Komşularımız çoğu zaman gürültüden şikayetçi oluyorlar ama artık birbirimize alıştık. Hayatta keyif aldığım tek şey bateri çalmak olduğu için kolay kolay vazgeçmeyi düşünmüyorum.
Geleceğe dair planların var mı? Ne olmak istiyorsun?
Geleceğe yönelik en büyük planım ve hayalim bir kafe açabilmek. Kendi kafemin sahibi olmak istiyorum. İnsanların geldiğinde huzur bulduğu, iyi hizmet aldığı bir mekânın sahibi olma fikri çok sıcak geliyor bana. Baterimi de oraya koyup canlı müzik yapmak, insanların hoş vakit geçirmelerini sağlamak istiyorum.
Eklemek istediğin bir şey var mı?
Herkese şunu söylemek istiyorum: Biz kötü değiliz. Hepimiz bireyiz. Nadir hastalığa sahip olduğumuz için değil, birey olduğumuz için farklıyız.
