Siyah İnciler
“Normal bir hayatım olamayacağını kabullenmek zorundaydım”
Türkiye’de büyüyen birçok erkek gibi ben de futbol oynamak ve futbolcu olmak istiyordum. Sokakta yapılan maçlara katılmayı çok istiyordum ama güvenli bir bölgeden sadece izleyebiliyordum. Basketbol da aynı şekilde. Mücadeleli takım sporlarında yer almayı hep çok istemişimdir ama pek mümkün değildi. Bu nedenle evde bilgisayar oyunlarıyla geçti çocukluğum.
Öncelikle kendinden biraz bahseder misin?
Merhaba ben Ferhat Gürbüz. 21 yaşındayım. Hemofili hastasıyım. Nadir hastalıklardan biri olarak biliniyor hemofili. Bu hastalıkla mücadele ediyorum.
Hemofili hastalığı nedir?
Hemofili kanın pıhtılaşmasını engelleyen ya da geciktiren bir hastalık. Bir yeriniz kesildi ve kanama başladı diyelim. Bu hastalığa sahipseniz o kanama bir türlü durmuyor. Yaranız kabuk bağlayamıyor. Aynı zamanda iç kanamalar da bunun bir parçası. Özellikel eklemlerde meydana gelen iç kanamalar bizim hayatımızı oldukça kötü etkiliyor. Hemofili, dünyada nadir hastalıklardan biri olarak kabul görüyor.
Hemofili hastası olduğunu nasıl öğrendin?
Çocukken düşmüştüm ve çenem yarılmıştı. Hastanedeyken bu teşhis koyulmuş. Tüm müdahalelere rağmen kanama durmadığı için doktorlar hemofiliden şüphelenmişler. Gerekli testler yapıldıktan sonra bu hastalığa sahip olduğum anlaşılmış. Teşhisten sonra tedavi süreci başladı tabi. Haftanın belli günleri ilaç alarak hayatıma devam ediyorum. Bu ilaçlar pıhtılaşmayı destekleyen içeriğe sahip.
Arkadaş ortamında herhangi bir spor dalına katılamıyorum. Sosyal hayatım olumsuz yönde etkiliyor çünkü birçok etkinliğe, aktiviteye katılamıyorsunuz. Bunu sadece bir yerinin kesilmesi ya da soyulması olarak düşünmeyin, Aldığınız darbeler küçücük bir iç kanamaya bile neden olsa hayatınız riske giriyor.
Bu hastalık hayatını nasıl etkiledi? Ne gibi zorluklar yaşadın?
Eğitim hayatını çok etkiliyor hemofili. Her an kanama riski var ve küçük bir kanama halinde bile okula gidemiyorsunuz maalesef. Hemen tedaviye başlamak ve dış dünyadan izole olmak gerekiyor enfeksiyon riskine karşı. Arkadaş ortamında herhangi bir spor dalına katılamıyorum. Sosyal hayatım olumsuz yönde etkiliyor çünkü birçok etkinliğe, aktiviteye katılamıyorsunuz. Bunu sadece bir yerinin kesilmesi ya da soyulması olarak düşünmeyin, Aldığınız darbeler küçücük bir iç kanamaya bile neden olsa hayatınız riske giriyor. Eklem kanamaları sizi en az 1 hafta evde ya da hastanede yaşamaya zorluyor. Haliyle kendimizi diğer insanlara göre farklı görüyoruz, bir türlü “normal” hissedemiyoruz.
Eğitim hayatında bu hastalığa dair unutamadığın bir anı var mı?
Çocukken bisiklet sürerken düşüp dizimi kanatmıştım. Diz ekleminde ciddi bir sorun olunca 2-3 ay hastanede yatarak tedavi gördüm. Eğitimden çok geri kalmıştım o süreçte. Yine de öğretmenlerim ve doktorlarım destek vermişlerdi sağolsunlar. O süreçte karnemi hastanede almak zorunda kalmıştım. O anı hiç unutmuyorum. Hatta haber bile olmuştu bu olay.
Hemofili hastalığı sana nasıl bir bilinç kazandırdı?
Normal bir hayatım olamayacağını kabullenmek zorundaydım. Başlarda bu beni çok zorladı ama ergenlikten sonra kişiliğim oturmaya başladığında bunu kabul ettim. Bu hastalık benim daha farklı bir hayat yaşamamı gerektiriyor. Diğer insanlar gibi pervasızca koşturup oyunlar oynayamam. Her an düşme ve darbe alma riskim var ve dikkatli olmalıyım. Hem iç hem de dış kanamalara neden olabilecek her şeyden kaçınmam gerekiyor. Hayatımı bunlara göre tasarlamalıyım. Yüzme gibi daha bireysel ve çarpmalardan uzak sporlar yapabiliyorum.
Yapmak isteyip de yapamadığın bir spor var mı?
Türkiye’de büyüyen birçok erkek gibi ben de futbol oynamak ve futbolcu olmak istiyordum. Sokakta yapılan maçlara katılmayı çok istiyordum ama güvenli bir bölgeden sadece izleyebiliyordum. Basketbol da aynı şekilde. Mücadeleli takım sporlarında yer almayı hep çok istemişimdir ama pek mümkün değildi. Bu nedenle evde bilgisayar oyunlarıyla geçti çocukluğum. Küçükken çok daha dikkatli olmam gerekiyordu ama artık ilaç tedavisine başladığım için biraz daha özgürüm.
Ailen bu süreci nasıl karşıladı?
Bu hastalığı öğrendiğimizde ben 1.5 yaşındaydım. Yani ben hatırlamıyorum bile o dönemleri ama ailem çok fazla araştırma yapmış. Doktorlardan bilgi almışlar ve beni küçüklükten itibaren hemofili konusunda hep bilgilendirdiler. Onların sayesinde kendimi korudum diyebilirim. Her konuda beni desteklediler. Hiçbir zaman yalnız hissetmedim. Sonuçta bu zor ve masraflı bir hastalık. Buna rağmen hep yanımdaydılar. Haklarını asla ödeyemem.
Nadir hastalığa sahip bireylere tavsiyelerin var mı?
Bu hastalıkları kafaya takıp hayattan kopmanın bir anlamı yok. Her hastalıkta dikkat edilmesi gereken bazı noktalar var, onlara dikkat ettiğimiz sürece bence hayatın içinde olmamız gerekiyor. Örneğin hemofili hastaları için spor çok önemli. Yüzmeyi ihmal etmemek gerekiyor. Motivasyonu yüksek tutmak gerekiyor, moralli olmak gerekiyor. Ne olursa olsun hayata tutunmak gerekiyor.
