Siyah İnciler
Özlem Arduç – Ayşegül Arduç
Doktor “Yürür ama iğneyle kuyu kazacaksın.” demişti. Yani ne zaman yürüyeceği belli değil ama asla vazgeçmemek gerekiyor.
Sizi tanıyabilir miyiz?
Merhabalar. Adım Özlem Arduç, 47 yaşındayım. 12 yaşında serebral palsi hastası bir kızım var. Zamanımı ona bakarak geçiriyorum. Okula gidiyoruz. Eğitimiyle uğraşıyorum. Sosyal aktivitelere götürüyorum. Zamanım böyle geçiyor.
Serebral Palsi nasıl bir hastalık?
Serebral Palsi, anne karnında, doğum sırasında veya doğumdan sonraki 1
ay içerisinde çocukların beyinlerinin oksijensiz kalması sonucu oluşan bir rahatsızlık. Aslında bir hastalık değil. Olayın sonucunda oluşan bir travma diyebiliriz. Özel gereksinim doğuran bir sonuç bu. Tedavisi olmadığı için hastalık diyemeyiz. O hasarın meydana getirdiği şeyleri biz büyüdükçe fark edebiliyoruz.
Mesela Ayşegül için yürüme ve görme bölümleri hasar görmüş beyinde. Kendi başına henüz yürüyemiyor. Benim hiçbir bilgim yoktu.
Hastalığı öğrenme sürecinizden bahsedebilir misiniz?
Ayşegül 2-3 yaşlarındayken yaşıtlarına göre farklı olduğu için doktora gidip öğrendik. Tam olarak ne zaman olduğu konusu hâlâ belirsiz. Aslında rastgele okuduğum bir dergi köşesinde görmüştüm Serebral Palsi’yi ve orada fark etmiştim. Acaba bu mu var Ayşegül’de diye düşünerek doktora gittik. Yapılan tetkiklerden sonra gerçekten de sorunun bu olduğunu öğrendik. Sonra oturup ağladık. Bir süre çaresizce ağladık. Ağlamanın da çok bir fayda sağlamadığını görünce bu olayı araştırıp öğrenmeye başladık. Çevremizde de böyle bir şey yoktu. Herkesin bir fikri var. Oradan oraya sürüklendik bir süre. O dönemde çok bilinen bir şey değildi Serebral Palsi. Hâlâ daha yeterince farkındalık oluşmuş değil.
Tedavisi olmadığını söylemiştiniz. Peki tam tedavi olunmasa bile ilerleme sağlanabiliyor mu?
Doktor “Yürür ama iğneyle kuyu kazacaksın.” demişti. Yani ne zaman yürüyeceği belli değil ama asla vazgeçmemek gerekiyor. Ayda 8 saat fizik tedavi görüyorlar. Her seans 40 dakika sürüyor. Bu süreçte hareket ediyorlar ama yeterli değil. Evde de buna benzer hareketler etmeniz gerekiyor. Nasıl çözebiliriz diye düşünürken kendi hareket aletlerimizi yaptırdık. Zıplama yapabiliyor, ayakta dik durup çömelebiliyor. Bir nevi yürüyebilmesi için zemin hazırlıyoruz. Bir gün yürümeyi başardığında tüm bunlara değdi diyeceğiz. O günün gelmesi için sabırsızlanıyoruz.
Ayşegül’ün sosyal hayatı nasıl gidiyor? Vaktini hep hastane ve ev arasında mı geçiriyor?
Yapabileceğimiz en güzel şey aslında çocukları hayatın içine katmakmış. Ayşegül şu an 12 yaşında. 3-4 yıldır akranları neler yapıyorsa biz de oralarda bulunmaya çalışıyoruz. Çünkü anladık ki sadece evde vakit geçirmesi onun için hiç de iyi değil. Koşamasa bile parka götürüyorum, İstop oynayamasa bile eliyle topu attırıyorum. Saklambaç oynamayı çok seviyor, sokağa inip çocuklarla beraber oynuyorduk. Yürüyemese bile duyguları hissediyor ve bu çok önemli bence. Tüm günü hastanelerde geçiren çocuklar inanın gelişme gösteremiyor. Hayatın da içine dâhil olmaları gerekiyor. Yapılması gereken tedavi yöntemlerini yine yapalım ama sosyal hayattan da koparmayalım çocukları.
Walkerspor ile nasıl tanıştınız?
Çocuğuma daha ne yapabilirim diye düşünürken Walkerspor ile tanıştım. Walkerspor çok güzel bir felsefeyle kurulmuş bir organizasyon. Çocukların kendilerini mutlu hissettikleri bir ortam oluşturuyor. Televizyonda hep futbolu izliyorlar ama kendilerinin de yapabileceğini hiç düşünmüyor bu çocuklar. Etraflarında Serebral Palsili çocukları görünce daha da cesaretleniyorlar. Birlikte daha rahat daha özgür hissediyorlar. Bir şeyleri başarabilme duygusunu hissediyorlar. Aidiyet hissettikleri bir sosyal çevre oluyor. Bunlar benim için yeterli. Onun mutluluğunu görmek her şeye değiyor.
Okul süreci nasıl geçiyor?
İlkokul zamanı geldiği zaman Ayşegül birkaç sene eğitim aldı çünkü sesi sevmiyordu. Ancak bu eğitim yeterli olmadı çünkü çocuklarla sosyalleşemiyordu. Daha sonra Ayşegül okula gitmek istedi. Tenefüslerde beraber yürüyoruz, ihtiyaçlarını gideriyoruz. Okul bittiğinde beraber eve dönüyoruz. Okul sürecinde hep yanındayım. Yazılarımızı beraber yazıyoruz, ödevlerde yardımcı oluyorum. Okulu beraber okuyoruz diyebilirim.
Sizin bütün bu süreçteki motivasyonunuz ne oldu?
İlk öğrendiğimde herkes bir şeyler söylediği için baya kötü bir hâldeydim. Şunu fark ediyorsunuz, bu hayatı beraber yaşamak zorundasınız. Kendimden de çok vazgeçmeden bu hayatı bir şekilde beraber yaşamayı öğrendim. Bu yükün altından nasıl kalkacağımı bulana kadar çok zorlandım. Farkettim ki ben kendimi kapattıkça daha da kötü oluyor. Ayşegül bir gün büyüyünce astronot olmak istediğini söyleyince bende bir ışık yandı. Demek ki bir şeyleri başarmışım ki çocuğum dışarıda bir meslek hayal ediyor. Hem de sıradan olmayan bir meslek. Bu büyük bir motivasyon oldu benim için. Astronot olur mu olamaz mı bilmiyorum ama bu süreçte tüm desteğimle yanında olacağım.
Hayatını evladıyla paylaşan bir anne olarak kendiniz için yaptığınız şeyler var mı?
Ebru, benim hayatım boyunca yapmak istediğim bir şeydi. Bir etkinlikte ebru deneyebileceğimi öğrendim. Kızımla beraber gittim. Sağolsunlar çok sıcak karşıladılar ve Ayşegül ile beraber Ebru yaptık. O kadar iyi hissettim ki. Çok rahatlattı beni ebru yapmak. Hele ki Ayşegül’ün de benim için yaptığı ebru çok duygulandırdı beni. Bir çiçek ve bir kalp yapmış öğretmeniyle beraber. Çiçek benmişim, kalp bana duyduğu sevgiymiş. Anlattığında mutluluk gözyaşları dökmüştüm. Çok güzel bir şey ebru.
Serebral Palsili çocuğu olan ailelere ne tavsiye edersiniz?
“Neden bizim başımıza geldi?” sorusuna çok takılmadan bir an önce sürece adapte olmak gerekiyor. “Biz bununla nasıl yaşayacağız?”, “Yaşarken de nasıl mutlu olabiliriz?” sorularını sormak çok daha faydalı oluyor. Körü körüne isyan etmek, üzülmek sizin de hayat enerjinizi sömürüyor. Durumu kabul edip, şartlara uyum sağlamaya başladığınızda işin kolaylıklarını da öğreniyorsunuz.
Aslında çocuğunuzla aranızda diğer ebeveynlerden daha farklı bir bağ oluşuyor. Herhangi bir şeyle satın alabileceğiniz ya da sağlayabileceğiniz bir bağ değil bu. Artık ortak bir hayatınız oluyor ve birlikte yaşamayı öğreniyorsunuz. Serebral Palsi sizin için bir yük olmaktan çıkıyor ve hayatınızın bir parçası oluyor.
