Siyah İnciler
Ben buyum. Herhangi bir yerimi değiştirmek istemiyorum”
Seni tanıyabilir miyiz?
Ben Zeynep. 5 Ekim 1991, İzmir doğumluyum. Bankacı bir ailenin tek çocuğuyum. Avukat olarak çalışıyorum ve 100 binde 1 görülen Treacher Collins Sendromu’na sahibim. Bu oldukça nadir bir sendrom olmakla birlikte birçok semptomu bende görebilirsiniz. Çenem küçüktür, elmacık kemiklerim yoktur, doğduğumda kulak kepçelerim mevcut değildi… Animasyon tipine benzeyen bir yüzüm var. Aynı zamanda işitme kaybı ve bazı sindirim, beslenme sorunları da yaşayabiliyoruz ama sonuçta öyle ya da böyle yaşamaya devam ediyoruz.
Hastalığını ne zaman, nasıl fark ettin?
Diğer çocuklardan farklı olduğumu anladığımda sanırım 4 ya da 5 yaşındaydım. Bende böyle bir gariplik vardı. Aynaya bakıp “Allah Allah” diyorum. Anlamlandıramadığım bir farklılık vardı. Çünkü sokakta yürüdüğüm zaman insanlar bana bakıyordu. “Bir şey var.” diyordum ama anlam veremiyordum. Aynaya bakıyorum, annemlere soruyorum… “İnsanlar neden sokakta yürürken bana bakıyorlar?” diyorum… “İnsanlar bakar çocuğum.” der ve geçerdi annem de. Çok üzerinde durmadık o dönemler diyebilirim. Sonra büyümeye devam ettim ve ilkokula başladım. Tahmin edersiniz ki böyle farklı bir görüntüye sahip olunca ilkokul öyle toz pembe geçmiyor. Sık sık “Senin yüzüne ne oldu?” sorularına maruz kalıyordum. Hatta duyduğum en saçma soru şuydu: “Kazana mı düştün?” Bu soruyu hiç anlamlandıramadım çünkü kazan deyince aklıma cadı kazanı geliyor sadece.
Senin için bu süreçteki en zorlu eğitim dönemi hangisiydi?
En zorlu dönem benim için ortaokul dönemiydi diyebilirim. Fransız Lisesi mezunu olduğum için lise döneminde biraz daha disiplin ve saygı hâkimdi. Okulda daha rahattım ama toplum içinde daha zordu her şey. Çocuklar parmakla gösterirdi beni. Tanımadığım insanlar gelip soru sorardı. Üniversite döneminde artık kendimi kabullendikten sonra bu tarz konuları da aşmış oldum.
Mesleğin ne? Neden bu mesleği tercih ettin?
Avukatım. İyi ki de avukat olmuşum çünkü dernek faaliyetlerimi, sivil alandaki çalışmalarımı avukat kimliğimle sürdürebiliyorum. Sanırım şu an olduğum yerdeyim. Hayatımın tam da bu noktasında olmam gereken yerde olduğumu düşünüyorum.
Treacher Collins Sendromuna sahip bir birey olmanın zor yanları neler?
31 yaşındayım. Bu sendromun bana yaşattığı çok fazla acı da oldu elbette. Çok ameliyat geçirdim. İnsanları duyabilmek için hayatımı riske attım. Neden mi? İmplant ameliyatında trakeostomi takıldı bana. Çene yapım küçük olduğu için ameliyat sırasında çenemi açamamışlar ve bana nefes almam için gerekli olan boruyu takamadıkları için trakeostomi takmışlar. 1 sene önce bu ameliyatı olduktan sonra şöyle düşünüyordum.
“Tamam. Artık bu sendromun bana yaşatabileceği daha büyük bir acı olamaz. Artık, bitti.” diyordum ama bitmemiş. Hiçbir zaman bitmeyeceğini de ileride anlayacağım muhtemelen. Özellikle de çocuk sahibi olurken. Çünkü genetik yolla aktarılabilen bir hastalık bu. Yani çocuğunuz da böyle doğabilir.
Bu sendromun hayatınızdaki önemini tek cümleyle aktarabilir misiniz?
Çok basit. Ben, insanları daha rahat duyabilmek için hayatımı riske attım. Bu cümle bile yaşadığım her şeyi anlatabiliyor bence. Buna rağmen insanlar o kadar alaycı ki kendi kendime “Bunun bir dengesi olması lazım. Bu hayatta ben acı çekiyorsam onların da bir şekilde, özellikle saygısızlık yapan insanların bu acıyı bir şekilde anlamaları gerektiğini düşünüyorum. Anlayacaklar çünkü…
Bu süreçte en büyük destekçilerin kimlerdi?
Annemle babamın çok fazla fedakârlık yaptığını biliyorum. Bu fedakarlıkların beni iyi bir yere getirdiğini de biliyorum. Fakat her çocuk aynı şansa, aynı imkâna sahip olmuyor. Benim sendromuma sahip olup da evden çıkamayan çocuklar var. Çünkü ebeveynleri buna izin vermiyorlar. Bu, adil bir hayat değil. Adil bir yaşam değil…
Eğer imkânın olsaydı hayatına dair değiştirmek istediğin bir şey olur muydu?
Seçme hakkım tabii ki de yoktu, böyle doğdum. Yapacak bir şey yok. Değiştiremiyoruz. Ben, buyum. Herkese de bunu söylüyorum çünkü ben buyum. Ameliyatları da bu yüzden reddettim. Ben, buyum… Herhangi bir yerimi değiştirmek istemiyorum. Hayatımı sırf toplum beni sevsin, insanlar beni daha güzel bulsun diye tekrar riske atmak istemiyorum..
Nadir hastalıklı bireylere ne söylemek istersin?
Şunu söyleyebilirim: Belki bu hastalık nedeniyle zor dönemlerden geçiyor olabilirler ama hayata dair ne öğreniyorsak biz bu hastalık ve sendromlardan öğreniyoruz. Şu an ne yapıyorsak, toplum bizi kabullenebilsin ve bir yere koyabilsin diye yapıyoruz. Çabalıyoruz, fedakârlıkta bulunuyoruz çünkü bence biz, tam olarak olmamız gereken yerdeyiz.
